“У вас болезнь Паркинсона”, — таков итог моего второго похода к неврологу в далеком 2018 году. На тот момент я знал о болезни не так много, знал лишь что это болезнь стариков. Приехали, стал дедом в 27 лет 😁

Небольшое вступление-предупреждение

Я не писатель и никогда ничего не писал до этого, поэтому не ожидайте тут увидеть полноценную структуру повествования: завязка, развязка, что там еще? Школу давно окончил и не помню уже составляющих 🙂 Да и рассказчик я так себе, не очень умею излагать свои мысли, так как по жизни держу все в себе и сам в себе перевариваю все происходящее вокруг. Нечего других грузить своими проблемами и мыслями (ошибочная практика, как оказалось). Так что, следую третьему аспекту Благородного восьмеричного пути Будды — совершенной речи — буду в своем рассказе просто правдивым, без лишних подробностей, преувеличений, преуменьшений и приукрашиваний.

Первые симптомы

А теперь вернемся немного назад, годика на 3–4, в 2015. Я тогда не особо придавал этому значения, но помню, что стало как-то неудобно нести портфель в правой руке, в которой носил его всю жизнь до этого. Рука перестала осуществлять поступательные движения в такт ходьбе (это я сейчас такой умный и могу выразить что было; тогда было просто неудобно и все). Но невелика беда — сумку можно и в левую руку переместить 🙂 Проблема решена.

Параллельно на это стали обращать внимание мои друзья (те еще дурачки, но рассказ не об этом). Шутили что у меня “рука краба”. Списали это на перетренерованость — мол, слишком часто ходишь в зал, забиваешь мышцу и вот тебе результат. Проблема снова решена.

Со временем стал мельчать все больше и больше почерк. Мой почерк и так никогда не отличался большими размерами (как и многое во мне хД), но тут уж совсем ни в какие ворота не лезло — буквы стали размером по 2–3 мм, я сам не мог понять что написал. Но ведь XI век, урбанизация, диджитализация, канализация — в общем, все прелести нового времени, — наверное просто из-за отсутствия практики и необходимости писать от руки у меня это умение просто атрофировалось.

Но как-то раз в Одессе я пришел к регистратору (это чиновник, проводящий изменения в реестрах касательно имущества и компаний) и мне нужно было написать заявление от руки. А не тут-то было — я просто не смог его начать писать. Не было ни боли, ни никаких неприятных ощущений — просто рука не слушалась и все. Вроде смотришь на нее, — вот она есть, лежит перед тобой, — а сделать ею ничего не можешь. Но объяснение вновь было найдено. Я же пил за день до этого! Это наверняка последствия употребления алкоголя. А как мы тогда пили… Про это придется писать еще один рассказ. Роман. Трилогию.

Еще с пол года медлил и не обращался к врачам — рука ж не отпала, чего париться то?

Стал больше использовать левую руку, при еде, умывании, чистке зубов, после похода в туа… О чем это я? А, точно. На эти нюансы обратила внимание мама, а она врач по образованию и призванию, и уговорила меня сходить в городскую больницу к неврологу. И вот мой первый поход, бабушка времен хрущевской оттепели выписывает мне кучку элементарных анализов, я их сдаю, делаю МРТ, и получаю вердикт — это просто особенность организма, ничего делать не надо и обследоваться больше не надо, просто наблюдай за собой. Прекрасный анализ анамнеза и чудесный диагноз. Универсальный. Можете выписать все свои жалобы на листочек, и я готов вам хоть сейчас дать аналогичное заключение, оно наверняка подойдет под вашу ситуацию. Слава Богу хоть не вегетососудистая дистония.

Но лучше не становилось, постепенно на протяжении года-полтора рука слушалась все меньше и меньше, и я понял, что начинаю приспосабливаться к этой дисфункции. Я не переживал, но не проходило и дня без мысли об этой руке.

Естественно, я полез в интернет. Минут 5 поиска симптоматики, и я впервые заподозрил о наличии БП у себя. Но слишком много нюансов и болезней, похожих симптоматически на нее, решил я сходить к врачу еще одному на консультацию, на этот раз платную, к целому профессору неврологии.

Максимально флегматичный дед, просмотрев мои анализы от предыдущей бабки и не отправив ни на какие новые, заключил: “У вас болезнь Паркинсона”. И зачем-то начал рассказывать про жуткие последствия прогрессирования болезни (а БП — это нейродегенеративное заболевание, что означает постоянное ее прогрессирование и усугубление симптоматики). Сказал, что я самый молодой пациент в его практике (это я слышал потом еще много раз — Да я ведь Чемпион! Люблю быть лучшим! 😂) и что нормальной жизни осталось годков 3. С чего он это взял — одному Богу известно.

А еще он решил провести тест на леводопу.

А что вообще такое болезнь Паркинсона?

Кажется, пора немного углубиться в суть БП для понимания рассказа дальше. БП — болезнь, при которой постепенно гибнут нейроны, продуцирующие нейромедиатор дофамин. Нейромедиатор — это вещество, передающее в нашем организме электрохимический импульс между клетками. Так вот нехватка дофамина приводит к тому, что проявляется тормозное влияние базальных ганглий (есть такая штука у нас в голове) на центральную нервную систему, и, грубо говоря, мышцы легко получают команду на сокращение, но с трудом получают команду на расслабление. Следствие этого — мышечная ригидность, тремор и постуральная неустойчивость (ну, для старта хватит). Ригидность — это я двигаюсь как С-3РО в Звездных войнах; тремор — когда конечности пляшут и трясутся сами по себе, как прихожане Посольства Божьего при касании апостола Мунтяна, ну, а неустойчивость вроде как смысл понятен — тяжеловато держать равновесие.

Казалось бы, — да введите вы иглой в задницу дофамин, делов то! Диабетикам же вводят на постоянной основе их инсулин! Но нет, в нашем организме есть такая интересная штука как ГЭБ — гематоэнцефалический барьер, система защиты, которая не пропускает сторонние объекты в нервную систему и не выпускает их наружу. Интересно, эволюция когда-нибудь придумает подобную вещь для мозгов чтоб фильтровать пропаганду?..

Леводопа и почему я о ней мечтаю

Время вернуться к леводопе. Так как дофамин не может проникнуть через ГЭБ, обнаружили, что туда проникает та самая леводопа — аминокислота, которая применяется при лечении БП. Вернее, лечения БП пока что не существует (это ведь надо выделять деньги на всякие исследования, а это скучно; лучше ж запустить по соседним государствам ракеты!), но леводопа убирает на время двигательные симптомы. Именно благодаря этому магическому веществу я сейчас пишу этот рассказ. В общем, леводопа попадает внутрь куда надо, а она, — о чудо, — является предшественником дофамина. От нее отпадает кусочек (по-умному называется декарбоксилируется), и она превращается в дофамин. Ну, а там он пополняет запасы себя в базальных ганглиях и обеспечивает лечебный эффект.

Так вот тест на леводопу состоит в том, что пациенту ставят оценку двигательным функциям по специальной шкале, затем дают определенную дозу лекарства с содержанием леводопы (в моем случае это было 3 таблетки за день), а затем снова проводят тестирование и смотрят на наличие или отсутствие результата употребления этой дозы радости. Если результат есть — поздравляем, нету — не поздравляем, у вас атипичный паркинсонизм, невосприимчивый к леводопе.

Я эффекта не почувствовал. А какой я должен был почувствовать эффект, если болезнь только начинала проявляться и рукой я как-никак, да пользовался? Ну, товарищ невролог сделал заключение — атипичный паркинсонизм правостороннего типа. Выписал таблетки. Иди.

Ну, я пошел. Ко третьему, четвертому профессору. Третий был самым молодым из всех, но отправил на максимальное количество анализов с целью исключить другие болезни. За это спасибо — мы исключили Вильсона-Коновалова, деменцию с тельцами Леви, эссенциальный тремор и т.п.

В общем и целом, все подтверждали первичный диагноз — атипичный паркинсонизм. А теперь вспомним о моем походе ко второму неврологу — тому, который мой второй врач по счету, который флегматичный дед, который сообщил мне сколько осталось, и который установил атипичность моего паркинсонизма (помните о невосприимчивости к леводопе?). Поскольку тест на леводопу достаточно емкий по времени и труду, его просто так переделывать никто не станет. Да и какой смысл, если уже он уже проведен профессором? Поэтому все последующие врачи исходили из того, что тест проведен и его результат верен, и схему лечения мне выписывали исходя из этих двух утверждений. Потому никаких леводопо-содержащих препаратов мне не назначалось. Мне постепенно увеличивали дозу пластырей Neupro, увеличивали количество таблеток перибедила и разагилина.

Прогрессирование симптомов и помощь близких

Шло время, я начал волочить периодически правую ногу. Рука становилась все интереснее и интереснее. Стало сложно двигать мышкой за компьютером — я стол пользоваться трекпадом на ноутбуке левой рукой, пойдет. Потом стало сложнее набирать текст на клавиатуре, ну и не сильно комфортно осуществлять привычные действия — убирать к квартире, мыться, водить машину тоже перестало приносить удовольствие.

Что со мной что-то не так стали замечать и другие. И тут включилась в борьбу супруга моего шефа Юля и его двоюродная сестра Наташа— чтоб я что-то делал и пробовал дальше лечение. Про родителей не пишу — очевидно, что они постоянно требовали того же, но им я говорил, что все в порядке и все под контролем. А я, после 5 профессоров и прочтения массы литературы, понимал, что особо ничего я не вылечу, могу только убирать текущие симптомы на короткий срок. Тогда я уже пил 3 вида таблеток (ну, одно лекарство в форме пластырей, так что таблетки 2 вида и пластыри). Идти к следующим профессорам смысла особо не видел, не был только у профессора Карабань и ее ученицы Слободин. Но про первую все пугали что она пожилая и слегка не умеет общаться, а ко второй фиг попадешь — запись на неопределенное время вперед. В Украине больше диагностировать мне нечего.

Вообще, меня окружают много грандиозных и прекрасных людей, с окружением мне в жизни безусловно повезло. Родители, брат, дедушки-бабушки, бывшая жена, друзья (про них тоже как-то напишу) — Человечища.

А есть еще шеф. Это персонаж, достойный отдельной книги, уникальный человек. Рассказ не про него, но пару слов таки тут уделю для понимания кто это. Про него можно уверенно сказать: self-made man. Родился в селе и прогрызал себе путь, полагаясь на одного себя. Обладатель феноменальной памяти. Самый правильный деловой партнер, с которым хотят сотрудничать все, кто хоть раз имел с ним дело. В первые дни моей работы он меня подвозил домой и спросил: “Ты в школе учил таблицу умножения? Теперь учи таблицу деления”, имея в виду что нельзя забывать никого, кто принимал участие в каком-либо проекте, и распределять прибыль нужно справедливо.

Он для меня ментор, старший брат, кум (крестил мою любимую дочь), друг и пример. Он n-ное количество раз мне помогал, в том числе поступить в университет, пойти на первую, вторую и третью работу, купить машину, обеспечил жильем (мда). Не хочу сказать, что я глупый или мне просто повезло — нет, совсем не так. Я отличник, как в школе, так и в университете, работал всегда много, иногда даже слишком (да, Катя? :)) Но каким бы ты умным ни был — все равно важно оказаться в нужное время в нужном месте. Мое нужное место оказалось селом моего дедушки — шеф, еще молодой парень тогда, жил по-соседству, — ну, а нужного времени, исходя из первого данного в уравнении, было много моментов.

В буддизме есть понятия “совершенного чувства”, и одним и его аспектов является «дана», или даяние. Один из видов дан, даяние бесстрашия, состоит в следующем. “Да, вы не можете преподнести кому-то бесстрашие на тарелочке или в коробочке, перевязанной лентой. Тем не менее, вы можете своим присутствием, своей позицией вы можете создать у людей чувство бесстрашия и безопасности. Буддизм придает большое значение этой способности вселять в других уверенность одним своим присутствием, считая этот вид даны важным вкладом в жизнь общества” (“Благородный восьмеричный путь Будды”, Сангхаракшита, 1990 ).

Это однозначно про шефа. После разговора с ним всегда появляется уверенность, что все будет отлично, и с новыми силами рвешься в бой, вперед к светлому будущему.

Покорение Берлина и немецкие анализы.

Так вот шеф дал мне контакт компании, которая организовывает и сопровождает иностранцев во время лечения в Германии. И ваш покорный слуга поехал в Берлин (по итогу я туда ездил дважды) на консультацию к ведущим специалистам в области БП, а также на прохождение DAT-скана. Это обследование мозга относительно его взаимоотношений с тем самым дофамином. Стоит ли уточнять, кто мне оплатил эту поездку?) Кстати, ездил я в Германию со своим еще одним хорошим другом, потому что с болезнью путешествовать самому уже на том этапе было не комфортно. Так вот, если про шефа написать книгу, получится что-то наподобие “Финансиста” Драйзера; про Андрея же надо снимать фильм: мы получим экшн уровня марвеловского “Дэдпула” — что ни день, то невероятная история. Как мы дожили до этого возраста?..

Отвлекусь еще на родителей. Безусловно, своей хорошей жизнью я обязан не только шефу, а изначально родителям. Я писал об этом ранее, что жил с братом в атмосфере любви и уважения, родители дали все, что могли, и пока я учился — я абсолютно ни о чем не переживал и не задумывался, я мог полностью посвятить себя учебе и сконцентрироваться на ней. А крыша над головой (большая, кстати), еда (при чем не такая, чтоб выжить, а которую многие и не пробовали за жизнь), отдых (с родителями побывал во многих странах и не по одному разу) были обеспечены папой и мамой. Плюс я фанат всяких технических новинок, и даже этим, абсолютно не необходимым для жизни, меня баловали. Каждые полгода у меня был новый телефон (а тогда они даже не у всех вообще были, не говоря уже о том, чтоб их менять), у меня были мощные компьютеры и ноутбуки, музыкальные всякие приблуды. В общем, детство было крутым и беззаботным, еще раз спасибо, ма и па. И бабушке с дедушкой, они много времени уделяли нам с братом Ромой. Короче, наверное, придется писать отдельную статью с благодарностями, так как благодарен я многим людям в жизни.

Вернемся в Германию 2019 года. Там DAT-скан подтвердил наличие у меня БП. Когда врач мне об этом сообщал, был забавный момент, поскольку он ожидал что я буду ошарашен этой новостью, а я ответил “Так я знаю”, ведь я приезжал убедиться, а не выяснять что за болезнь у меня.

Процедура сканирования довольно интересная, стоит о ней упомянуть. Меня завели в какую-то комнату с металлическими дверьми и кучей табличек про опасность радиации. Затем зашла медсестра в костюме химзащиты и со свинцовым чемоданчиком в руках, и с него достала шприц с содержимым, успешно введенным мне в вену. Затем меня попросили 2 часа погулять на улице, не приближаясь к людям, и поскольку под кабинетом меня ждал Андрей, ему сообщили о необходимости соблюдать дистанцию от меня, на что получили ответ “да у нас Чернобыль под боком, чем вы нас пугать думаете” 🙂, и мы совершили марш-бросок по достопримечательностям Берлина. Я ни в коем случае не считаю меры безопасности чем-то, чем стоит пренебрегать — отнюдь. Я просто написал, как повел себя в тот момент мой друг.

Мне скорректировали схему лечения и сказали раз в год приезжать для наблюдения за мной.

А что было внутри?

Если интересно, какие были внутренние ощущения от осознания того, что у меня БП в 28 и как я это воспринял — а никаких не было особых переживаний и сожалений. Как-то так магическим образом совпало, что я в тот период изрядно увлекся буддизмом, и все что происходило, я воспринимал с абсолютным спокойствием. Я по жизни жизнерадостный дурачок (в хорошем смысле), мне все нравится, и я почти всегда в хорошем настроении. А тут еще совпало, что я начал что-то зарабатывать (и снова спасибо, шеф) и мог позволить себе баловаться по факту ненужными покупками, как вещей так и эмоций) Не помню точно, но кажется это я с книги Эриха Фромма “Быть или казаться” почерпнул эту идею, что не стоит жалеть денег, потраченных на эмоции, ведь материальные вещи в итоге постареют или поломаются, а пережитые эмоции останутся с тобой навсегда в виде нейронных связей в голове. Как мы гуляли тогда, описывать не буду — оставлю это на следующий рассказ :)

Время шло, симптомы становились все выразительнее, приходилось приспосабливаться все больше. Конечно, с деньгами это все происходило попроще. К примеру, мне становилось труднее убирать в квартире — ничего страшного, появилась уборщица (я потом каждый раз как она приходила недоумевал, почему я раньше не подумал про нее — это ж экономит кучу времени и сил). А убирать было что — я тогда как раз расстался со своей женой и шеф с его супругой (да-да, снова они) разрешили мне жить у них в предыдущей квартире, а там метров под 110 площади на одного меня.

После начала войны

А потом случился февраль 2022. Грязные и немытые свиньи прорвались со своего свинарника и полезли на территорию ухоженной молодой европейской фермы. Они, как у Оруэлла, решили, ддчто “все животные равны, но некоторые равнее”, но не учли что они остаются животными, а на территории нашей страны живут люди — свободолюбивые, прекрасные, храбрые и готовые “душу й тіло положити за нашу свободу”. Какие были очереди в военкоматы, люди сами просились отправить их воевать… Понятно, что сейчас обстановка поменялась, но нужно брать во внимание что война идет уже как 3 года.

Спасибо всем нашим Героям, отстаивающим нас в неравной борьбе с неадекватным, необразованным и грязным врагом — как живым и продолжающим борьбу (Макс П., Димон Я., Серега Б., Виталик С. — привет), так и погибшим (Макс Б., Алексей — и вам привет, может и вы прочитаете, не готов утверждать что вы не сможете этого сделать 🙂

Так вот, с войной пришли и проблемы по линии болезни. Я к тому времени несколько лет сидел на таблетках, но употреблял я их чисто для внутреннего убеждения что я что-то делаю и не сижу, сложа руки. Эффекта от них все равно не было. Так мне казалось. И тут война, обстрелы, отсутствие горючего, нарушение цепочек поставок — в общем, пропали лекарства в Украине. Вернее, пластыри вообще перестали поставлять, а вторые таблетки надо было ждать 2–3 недели. И тут я понял, что таблетки таки имели эффект. Я окончательно понял значение терминов “ригидность” и “акинезия”. Появился долгожданный тремор правой руки. Чтоб встать с кровати — приходилось собираться с мыслями и реально напрягать извилины в попытке послать через синапсы сигнал задубевшим мышцам. Кушать со всеми не хотелось, потому что рука не поднималась нормально и прием пищи выглядел как минимум странно. Да и поход от номера к кафе стал не чем-то обычным (вы вряд ли о таком даже задумываетесь), а приходилось себя на него настраивать и к нему готовиться. Правая нога не желала слушаться и волочилась нехотя следом за левой.

Кто бы вы думали пришел на помощь? Вы, наверное, почти угадали. Почти, потому что не сам шеф, а его супруга Юля 🙂 Она мне передала не помню уже как целую упаковку драгоценных пластырей, и я ловил кайф от обычных движений больше, чем от того от чего кайф положено ловить 😁 А за этот трехнедельный промежуток времени без пластырей я радовался движениям лишь раз — в марте мы с папой, кумом Саней и его тестем поехали в Киев собрать вещи, потому что наши женщины уехали за границу. Веселая была поездка, вся в разговорах 😂 И в Киеве получили уникальный опыт — постоянно слышна была стрельба и периодически залпы артиллерии вдалеке. Зато встретились с Максом и выпили хранившиеся дома крепкие напитки, а купить их в то время было нельзя, типо сухого закона в стране. Так вот, собирая вещи (вернее, собирал их мне Макс, у которого обнаружился талант к этому процессу — ни одна девушка так аккуратно не сложит вещи, даже Мари Кондо), было найдено два пластыря, и один я налепил сразу, а второй приберег на особый случай.

Вылазки за границу

Дописал абзац и вспомнил, как ко мне попали пластыри; исправлять написанное не буду, уточнюсь тут 🙂 Особый случай для второго пластыря состоял в том, что мне предстояло вывезти за рубеж своих женщин: маму, дочь и бывшую жену.

Когда я был еще в школе, я ездил в Испанию по государственной программе в испанскую семью, где прожил месяц или около того. Так вот, эти прекрасные люди нашли меня через Instagram и предложили отправить их к ним жить на период войны или хотя бы до тех пор, пока ситуация не устаканится.

И вот с этим пластырем я отвез своих близких в Венгрию, где они сели на самолет до Барселоны. А сам полетел в Польшу к своему шефу, где Юля передала мне три пачки пластырей.

Вернувшись на Закарпатье, мы с моим кумом Саней решили жить в одном номере, чтобы сэкономить деньги. Нам пришлось спать на одной большой кровати, и для Сани это оказалось настоящим кошмаром, поскольку из-за моей болезни у меня практически утрачен сон. Я сплю по 2–3 часа в сутки в сумме, и бедный Саня целый месяц, что мы жили вместе, искал беруши по всем аптекам округи, но так их и не нашёл.

Время было интересное, потому что заняться было особо нечем, вернее, вообще нечем. Единственные две задачи на день заключались в том, чтобы проверить, на месте ли речка, которая текла поблизости, и попинать снег. И вот обычно к девяти часам утра наши задачи уже были выполнены, а дальше мы не знали, чем заняться.

Сон и Паркинсон :)

По поводу сна ситуация вообще неясная. Многие спрашивают, не хочу ли я спать. Нет, не хочу. Я не то, чтобы страдаю от того, что не могу заснуть, — просто мне действительно не хочется спать. С одной стороны, это хорошо, потому что появляется больше времени на то, чтобы проживать жизнь вне сна. Но, с другой стороны, неясно, за счёт каких ресурсов организм берёт силы на то, чтобы постоянно бодрствовать.

Второй минус этого побочного эффекта в том, что если я вдруг захочу спать, то это происходит резко, и я могу заснуть в любом месте в самое неожиданное для всех время. Это может случиться даже за рулём. Поэтому, если я чувствую, что меня накрывает желание уснуть, у меня обычно есть полторы-две минуты, чтобы остановиться и переждать этот момент, который обычно длится 15–20 минут. Это и есть мой “сон”.

Бороться с этим желанием бесполезно, потому что оно фактически непреодолимо. Я начинаю видеть не то чтобы сны, а скорее видения, такое себе пограничное состояние между сном и явью. Реальность путается с тем, что мне кажется, и плавно перетекает в сон. Несколько раз я чуть не попал в аварию, и понял, что с этим шутить нельзя.

Путешествия с БП

Затем тот, чьё имя уже по ходу дела уже нельзя называть, набрал меня и сказал, что мне нечего бездельничать на Закарпатье, и чтобы я ехал к своим родным за границу и, по возможности, показал дочери другие страны, пока есть такая возможность.

Пожалуй, не стану здесь рассказывать, с какими приключениями мне пришлось столкнуться, чтобы выехать второй раз за границу, потому что за этот месяц правила игры успели поменяться. Но я всё-таки выехал. Это заняло у меня около полутора суток, и через Венгрию я попал в Хорватию. Единственное что упомяну, так это говно-таможенника на стороне Венгрии. Когда я наконец выехал, меня попросили открыть чемоданы. Я открыл, а ему очень не понравилось, что там было много женских вещей. Я объяснил, что везу вещи маме, дочке и жене, но его это не устроило и он сказал выгружать все с них на скамейку. Я без проблем согласился, но предупредил его про болезнь и что я не смогу их обратно запаковать и попросил наперед его помочь мне. Он согласился, но guess what — естественно, он развернулся и ушел себе. Я, ругаясь и злясь, с горем пополам позабрасывал вещи кучей на задний ряд сидений и поехал. Надеюсь, его пропоносило в этот вечер 😃

В Венгрии мы находились около месяца в живописном месте на острове Вир, а затем поехали в Италию. Там мы останавливались в трёх разных местах по 2–3 недели.

Никогда не ожидал ничего толкового от Италии. Всегда думал, что это классическая европейская страна, куда нужно ехать лишь посмотреть на архитектуру — и всё. Но, проехав по ней от самого верха почти до самого низа, я влюбился в её природу, особенно в Тоскану. Это невероятно красивая страна, которая теперь делит мой личный топ на уровне с Норвегией.

Так, я полез куда-то не туда — этот рассказ о моей болезни, превращается в рассказ о путешествиях, а это совсем не касается темы разговора.

Во всех городах, где мы бывали, Катя готовила целый список мест, которые нужно посетить. И знали бы вы, как дотошно она подходила к этому вопросу! Сколько времени она этому уделяла и как тщательно готовилась — впрочем, как ко всему в своей жизни. Она старается максимально всё проанализировать и принять взвешенные решения. На противоположной стороне весов принятия решений нахожусь я, сначала делающий, а потом думающий. Не знаю, какой подход правильный, но жить, однозначно, легче с моим :)

Так вот, чтобы обойти все эти города, нужно было много ходить. И каждое утро я был не в духе, потому что ходить мне стало достаточно тяжело. Но, конечно же, хотелось посмотреть такие великие города. Часто это моё внутреннее противоречие выливалось в недовольство, естественно на тех, кто был рядом — Катю и Ксюху (это моя дочка. Кстати, красивее девчонки я в жизни ещё не встречал. И это не потому, что я ее папа, а потому что объективно))) Теперь, оглядываясь назад, могу сказать, что это были интересные насыщенные экскурсии в прекрасной компании.

Да что ж такое, я снова рефлексирую. Вернёмся к теме разговора.

Возвращение в Киев и переезд в село

В июле 2023 года мы вернулись, как нам казалось, всего на две недели в Украину. Планировали отпраздновать день рождения Ксюшки в кругу всех родственников и вернуться обратно в Италию. Но за эти две недели поняли, что в Киеве всё не так уж и страшно. И решили остаться.

Про период в Киеве рассказывать особо нечего. Я жил в компании своих двух друзей — Жени и Сани. Они постоянно находились у меня. В какой-то момент нас начали пугать тем, что предстоящая зима будет самой сложной в истории Украины. Говорили, что россвиньяне разобьют всё, что можно, а зима обещала быть холодной и без электричества.

Поэтому я принял решение: в доме моего дедушки в селе поставить хотя бы печку, чтобы можно было согреться. Это то самое село, куда после начала военных действий поехали мои родные и где они все заболели воспалением из-за отсутствия отопления, нормального электричества и воды. Я купил туда генератор, два больших пауэрбанка (вернее, зарядные станции) и заготовил дрова.

Слава Богу, зима прошла спокойно. Но в марте мне стало обидно, что я провёл столько подготовительных работ и ни разу не использовал сельский дом. Мы с друзьями решили поехать на два дня в село на шашлыки. Приехали, пожарили, и… решили остаться ещё на неделю. Через неделю вернулись в Киев, собрали вещи и уехали снова в село — уже на две недели.

И вот, два года как я тут. Рекомендацию уехать сюда мне снова дал тот, чьё имя нельзя называть. И это было правильным решением. В Киеве с БП можно просто повеситься. Проснулся утром, прошёл на кухню, поел, прошёл в холл, сел играть в Xbox. Снова поел, лёг. Двигательный аппарат и так поломан, а отсутствие движения его просто добивает.

В селе, напротив, всегда есть чем заняться. Как минимум, чтобы сходить в туалет, нужно выйти на улицу и дойти до него (“Шановні гості, не серіть на дошці, а серіть у дірку, бо прибирать гірко”. Бабушка б оценила эту ремарку). А ещё здесь есть лес, речка — можно покупаться или проехаться на велосипеде. Да и воздух здесь гораздо чище. В общем, одни плюсы. Тем более, что в Киеве я уже особо не работал, поскольку ездить на встречи было некомфортно и меня жалели и на них не отправляли. А в селе — идеально. Зимой здесь движение ещё активнее: приходится топить первый и второй этаж, поэтому мышцы постоянно в работе. И это гораздо лучше.

НО. В момент переезда мне уже было достаточно плохо. Вернувшись с села, я проснулся утром и минут 15 просто не мог встать — тело не поддавалось командам. Я весьма разнервничался, чем-то там бросался по комнате, и решил несмотря на атипичность моего паркинсонизма попробовать еще раз самому для себя тест на леводопу.

Курьер Глово привез мне пачку Левокома. Я закинул в себя целую таблетку, минут через 15 -20 вырвал, и меня накрыло моим желанием вздремнуть. Проснулся. Пошел чистить зубы. Чистя их, осознал, что делаю это правой рукой. Пошел попробовать играть на пианино (в Италии приобрел чтоб попробовать, наконец, то что хотел всю жизнь и никак не решался). Работали обе руки! А с каким кайфом я в тот день ехал в село за рулем! Я даже мог снова рулить одной рукой, а второй писать сообщения на телефоне (паскудная и опаснейшая привычка, не делайте так).

Так я понял, что у меня совершенно не атипичная форма БП. К врачам я, правда, не пошел, а просто начал с минимальной дозы — 2 раза в день по 1/4 таблетки.

К хорошему привыкаешь быстро. Но и организм к допингу привыкал, и я постепенно увеличивал дозировку. Сейчас я уничтожаю в день 4 таблетки и последние месяцев 8 не повышаю дозировку, хоть и хочется.

На первых порах таблетки держали меня онлайн практически весь день. Потом, по мере по мере уменьшения времени активного их действия, я повышал дозировку, но на данной решил остановиться, чтоб было куда повышать в будущем, да и побочки от них не слабые и местами очень портящие жизнь. О них далее.

Жизнь сегодня

Сегодня мне 33, и мой классический день выглядит следующим образом. В 6 утра первый прием таблеток. К 8 включает, к 9:30 отключает; в 10 утра второй прием, потом в 14 и 18. Иногда включает на часа полтора, иногда не включает вовсе. За этот период употребления я так и не нашел закономерности или зависимости длительности периодов включения-выключения ни от чего — ни от питания, ни от погоды, ни от настроения. Просто принимаю как факт: включило — бегу активничать и делать запланированное на день; выключило — сижу в беседке, плюю в потолок. На этом этапе могу только посмотреть там фильм либо ютуб, потому что играть на приставке либо компе уже не получается — у вас бывало, что руки так замерзают на морозе, что не двигаются пальцы? Плюс минус такое ощущение.

Почему я говорю про включение — выключение — потому что так это называют в научной литературе и так оно и есть по факту. Я могу сидеть пеньком, а потом в течение 10–15 секунд я абсолютно нормально двигаюсь. И так же работает в обратную сторону — идешь или делаешь что-то и клац — будь добр, садись либо падай) Как в мультике — “когда я нервничаю, я забываю как стоять”)

Из прелестей последних новинок организма — около 9 месяцев назад начала проявляться дискинезия. Знаете, что такое судорога? Так вот представьте себе, что судорога хватает сразу обе мышцы-антагониста (например, бицепс-трицепс), и длятся не минуту-две, а по 20–30 минут. А теперь спроецируйте на целую ногу — квадрицепс, голень, мышцы ступни — и все дружно тянут ногу в разные стороны, пытаясь ее выломать во всевозможных направлениях. Ох, счастье-то какое!) Зато как потом радуешься простому расслаблению мышцы, когда это нехорошее ощущение проходит… Зато есть плюс — мышцы ног можно не тренировать, они такую нагрузку ни на каких тренировках не получат :) На данном этапе такие приступы случаются чаще всего раз в 2–3 дня, но вот позавчера, к примеру, карали меня 3 раза в течении одного дня. Не стоит рекомендовать уколоть иголочкой чтоб отпустила судорога — природа этих сокращений разная. Судорога — это непроизвольное сокращение самой мышцы, а при дистонии мыщца выполняет ложный сигнал от мозга. Разве что попробовать иголочку в мозг кольнуть…

Да, иголочка в мозг мне как раз напомнила о существовании DBS (deep brain stimulation). Это что-то наподобие кардиостимулятора, но для мозга. В него вставляется чип, проводочки от него по шее идут к грудной клетке, а там аккумулятор. Такой себе Тонни Старк на минималках. Был я на консультации, но при моей симптоматике такое не подходит — его используют для того чтоб убрать тремор, а мне бы скованность убрать.

Еще одно последствие БП — в период выключения нарушается речь. Я и раньше тараторил не хуже, чем бегал Усейн Болт, а тут еще и смазанность речи появляется да бубнеж, что я сам иногда не понимаю, что я там говорю. Лучший выход в такие моменты — это молчать. Заодно умным покажешься.

Есть еще много чудных побочных эффектов от противопаркинсонистических препаратов, особенно от леводопы. Да боги, я столько побочек в инструкциях в жизни не встречал (тут я приукрасил, потому что я до этого те инструкции в принципе не читал). Но перечень внушительный, вот вам с первого попавшегося сайта первые два абзаца: “При применении леводопы/карбидопы чаще всего возникают побочные эффекты, вызванные центральной нейрофармакологической активностью дофамина: дискинезии (включая хореевидные), дистонические и другие самопроизвольные движения, тошнота. Подергивание мышц и блефароспазм могут быть ранними признаками для уменьшения дозы препарата. Они исчезают при понижении дозы препарата или в процессе лечения. Другими серьезными побочными эффектами являются ментальные изменения, включая параноидальное мышление и психозы, депрессию с суицидальными тенденциями или без них деменцию. Нарушение сна, психотические эпизоды, включая бред, кошмары, галлюцинации и параноидальное мышление, сниженная способность к мышлению, депрессия с развитием суицидальных намерений или без них, спутанность сознания, бессонница, тревожность, изменение психического статуса, включая импульсного управления, такие как патологическая азартность, повышение либидо, гиперсексуальность, возможные симптомы расстройства контроля над побуждениями и компульсивное поведение (переедание, ониомания (импульсивное желание совершить покупку)”. Уххх, я весь горю. Напишите в комментариях, какие бы вы выбрали себе побочные эффекты. Шутка.

Вернее, для этого рассказа это шутка, а в реальной жизни не шутка. Эти побочки в сумме привели меня на сегодня к долгам под 80 тысяч долларов. Не буду уточнять какие из побочных эффектов виноваты, но их много. В начале прошлого года меня таки накрыло волной нехороших мыслей, и я решил, что пока я хоть как-то двигаюсь, надо бы подвигаться, так сказать. Ну и начал покупать на чужие деньги всякую ерунду и делать за эти деньги ненужные действия, рассчитывая вернуть все с некоторых проектов, где я участвовал. Не так сталося, як гадалося. Параллельно с этим присутствовала выпивка, явно не улучшающая состояние дел.

Кстати, о выпивке. До начала войны, когда симптомы были не так выразительны и не так сильны, выпивка помогала. Я имею в виду, что после алкоголя мышцы расслаблялись и двигаться становилось лучше. Но буквально за год все поменялось, и теперь достаточно одного бокала пива, чтобы я уснул, сидя прямо за столом. Виски или водка вообще уносят меня в царствие Морфея на часов 4–5. Действенный способ уснуть, но, кажется, попахивает алкоголизмом.

К сентябрю я накопил достаточный ком проблем, пытался новыми займами перекрыть старые и особо выхода не видел. И тут на сцену снова вышел шеф, который провел со мной “длинный и неприятный” разговор и вернул мне мозги на место. Наверное, про прошлый год стоит написать отдельный рассказ, там много ошибок и много опыта, которым можно поделиться.

И вот я на этой точке пути, пишу этот рассказ. Эти два месяца я не пью (пару раз было, договаривался ж не приукрашивать), курю вместо сигарет Iqos, каждый день тренируюсь и купаюсь в озере (не всегда в озере, иногда в ванной, которая стоит на улице и в которой вода холоднее, чем в озере, потому что охлаждается по всему объему). Перечитываю книгу по буддизму, освежая в памяти ощущения от прочтения ее несколько лет назад и вновь проясняя себе мозг. Учусь и пробую делать что-то новое, в том числе написать этот текст. Выяснил для себя, что у меня много друзей, которые мне помогли и поддержали — кто финансово, кто советом, кто приехал проведать — , спасибо вам. Думал перечислить, но их действительно много, та и вдруг кого забуду)

Вот еще буду начинать экспериментировать с организмом — выяснил, что холодная вода увеличивает периоды включения, вдруг обнаружу еще какие-то зависимости? Сейчас хочу сбросить вес (я 110-килограммовый кабан), и попробую некоторое время питаться без мяса).

И, наверное, самое важное, что я осознал за это время: любая болезнь, любое состояние или жизненная ситуация — это не приговор, а вызов. Они могут лишить привычного ритма жизни, изменить планы, но не могут отнять у нас главное — право выбирать, как к ним относиться.

Никто не знает, сколько нам отведено времени тут, особенно с учетом войны, но я точно знаю, что нам стоит провести его активно, с улыбкой, пробуя новое, благодарно принимая помощь друзей и поддерживая тех, кто столкнулся с какой-либо проблемой.

Каждый новый день — это шанс двигаться дальше, искать способы улучшить себя и свою жизнь, находить радость даже в мелочах. Жизнь прекрасна в своей непредсказуемости, и если мы научимся любить даже свои слабости, то станем сильнее, чем когда-либо были.

Как сказано у современного украинского классика Леся Подервянского: “Не бздо в каністру” 😁